PIXNET Logo登入

LAM愛天地

跳到主文

這是一個名叫﹝淋巴血管平滑肌增生症﹞英文簡稱為﹝LAM﹞的罕病分享天地。因為病友分散各地,我們希望藉由這個小天地,讓舊病友、新病友,甚至是不願具名的病友都知道隨時發生的各項訊息。更希望藉此讓醫者與病者有所交流。如果各位有什麼問題,或想知道的訊息,都可以在留言版留言給我們。先謝謝大家的光臨,跟我們一起分享這個愛LAM小天地~~

部落格全站分類:醫療保健

  • 相簿
  • 部落格
  • 留言
  • 名片
  • 6月 18 週一 201217:14
  • 生活報你知-無障礙計程車 年底上路

身障者搭乘計程車將更方便。
交通部正著手研擬推動無障礙計程車,讓計程車車體空間、座椅、防滑坡度等,
打造成更符合身障者搭車需求,預計年底就可上路。
     路政司表示,
(繼續閱讀...)
文章標籤

LAM愛者 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣(84)

  • 個人分類:新聞便利貼
▲top
  • 6月 18 週一 201217:08
  • 101年度代辦居家身心障礙者維生設備用電補助計畫~開始申請

為了減輕有維生設備用電需求之身障家庭經濟壓力,內政部委託本會代辦「101年度代辦居家身心障礙者維生設備用電補助計畫」,其申請資格、補助項目及應備文件說明如下,請有需求的身心障礙朋友於受理期間提出申請(逾期將不予受理)。 

一、 申請對象(三項條件均需同時符合): 
1.領有身心障礙手冊(或證明)之「居家」身心障礙者; 
2.醫師診斷證明書或居家護理所開立設備證明書影本; 
3.實際已在使用各項用電維生器材之身心障礙者。 

二、補助項目: 
1.呼吸器;2.氧氣製造機;3.血氧監測儀;4.咳嗽(痰)機;5.抽痰機;6.冷氣機 
◎手指型(電池型)血氧監測儀不予補助。 

三、補助金額 
1.呼吸器:補助64度用電 
2.氧氣製造機:補助238度用電 
3.血氧監測儀:補助22度用電 
4.咳嗽(痰)機:補助2度用電 
5.抽痰機:補助6度用電 
6.冷氣機:補助264度用電 
(經內政部配合台灣電力公司電費調整方案修正補助金額:101年1到5月每月每度補助3元;6到11月每月每度補助3.53元;12月每月補助4.06元。單一補助項目小計後四捨五入) 
(繼續閱讀...)
文章標籤

LAM愛者 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣(349)

  • 個人分類:可以申請的補助
▲top
  • 6月 18 週一 201216:51
  • 罕見疾病病友微型保險補助方案開跑!

http://tw.myblog.yahoo.com/jw!XZFITXqGFgX5aAOMLdqP0Q--/article?mid=2219
 
以上罕病基金會所負擔之保險
為政府有公告之罕見疾病,如下
(繼續閱讀...)
文章標籤

LAM愛者 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣(358)

  • 個人分類:可以申請的補助
▲top
  • 3月 22 週四 201212:14
  • 如何使用氧氣機的觀念

本文來自已移植的病友--雪蕙姐部落格的分享
文中所提的內容
對於解決很多病友“該不該使用氧氣機”的困擾、疑惑有不少的幫助
(繼續閱讀...)
文章標籤

LAM愛者 發表在 痞客邦 留言(12) 人氣(74,861)

  • 個人分類:氧氣機篇
▲top
  • 1月 13 週五 201209:33
  • 上呼吸道感染自我照顧手冊


上呼吸道感染自我照顧手冊
http://www.nhi.gov.tw/information/MedicalService/13breathe.pdf
(繼續閱讀...)
文章標籤

LAM愛者 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣(382)

  • 個人分類:小資訊
▲top
  • 1月 02 週一 201220:45
  • 罕病基金會-安養協力家庭住所

罹患罕見疾病之成年病友,常常面臨家屬雖有照顧意願,
但卻因為年齡、經濟或其他因素而無法提供病友全時間的妥善照顧,
更由於疾病特殊,一般安養機構也不敢收容照顧,導致病友被迫面臨需要獨立生活,卻又無法自我照顧的窘境。
  
(繼續閱讀...)
文章標籤

LAM愛者 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣(139)

  • 個人分類:小資訊
▲top
  • 12月 13 週二 201120:10
  • 中鏈油

什麼是中鏈油:
中鏈三酸甘油脂(Medium Chain Triglyceride)是加工合成的脂質,利用椰子油經水解成游離脂肪酸後,以分餾方式收集6~12個碳的脂肪酸,在與甘油酯化作用而得。
特性:在腸道中不需膽汁及胰脂解酶即可被水解,經門靜脈循環送至肝臟,不需經由淋巴系統來運送,可直接在肝臟中氧化而不儲存,可代替脂肪作為熱量來源。(1克MCT oil可提供約8.3大卡熱量,有較高的產熱效應)
運用:臨床上通常是有脂肪吸收障礙或缺乏Carnitine時作為部分添加之用,或是用來改善癲癇症狀。
(繼續閱讀...)
文章標籤

LAM愛者 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣(10,563)

  • 個人分類:中鏈油篇
▲top
  • 12月 02 週五 201110:07
  • 有效咳嗽的技巧:Huff coughing

有效咳嗽的技巧:Huff coughing
 
1.教導鼻子吸氣,吸氣後聲門不關閉,放鬆胸部肌肉。
(繼續閱讀...)
文章標籤

LAM愛者 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣(6,432)

  • 個人分類:運動篇
▲top
  • 12月 02 週五 201110:01
  • COPD胸腔復健

這個網站是台灣胸腔疾病協會的,內容針對COPD的身體放鬆技巧、正壓吐氣清除痰液、無法站立時的運動、行動困難時的運動、伸展四肢增強肌力的運動...而且都有親自示範的影片可觀看,希望對相關醫護人員、或是COPD患者及家屬,能有很好的幫助!
http://www1.cgmh.org.tw/intr/intr2/c313b/root_media/copd/aboutcopd.html
(繼續閱讀...)
文章標籤

LAM愛者 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣(745)

  • 個人分類:運動篇
▲top
  • 12月 02 週五 201109:58
  • 肺復原運動之簡介--上下肢運動

執行上下肢運動的好處有哪些?
一.上肢運動的優點:
(繼續閱讀...)
文章標籤

LAM愛者 發表在 痞客邦 留言(1) 人氣(2,066)

  • 個人分類:運動篇
▲top
«123...6»

文章分類

toggle 醫療資訊 (3)
  • 關於LAM (7)
  • 醫藥方面 (10)
  • 新聞便利貼 (9)
toggle 對我們有幫助的 (5)
  • 各類輔具篇 (4)
  • 飲食篇 (1)
  • 氧氣機篇 (3)
  • 中鏈油篇 (1)
  • 運動篇 (6)
toggle 好康福利站 (4)
  • 殘障手冊 (1)
  • 輔具申請 (1)
  • 重大傷病卡 (1)
  • 可以申請的補助 (4)
toggle 訊息公佈 (3)
  • 推薦醫師 (1)
  • 活動訊息 (1)
  • 小資訊 (5)
toggle 福利背後的汗水 (1)
  • 艱辛的果實 (1)
  • 未分類文章 (1)

最新文章

  • LAM『肺』常快樂:罕病分享
  • LAM有專屬編碼囉
  • 輔具免費租借
  • 夏秋交接 身體不「火大」
  • 代替伏冒熱飲的天然飲品--黑糖檸檬茶
  • 哪些食物是天然的止痛專家?
  • 醫藥新進展
  • 推薦醫師
  • 想捐髮的朋友可以參考一下喔
  • 台大7D病房 專醫沒人「撿」的病人(來自網路 天下雜誌498期)

熱門文章

  • (45,580)如何選購氧氣機
  • (17,049)氧氣機VS氧氣鋼瓶VS液態氧〈 I 〉
  • (6,652)氧氣機的日常保養
  • (2,937)氧氣機VS氧氣鋼瓶VS液態氧〈 II 〉
  • (2,536)肺功能檢查
  • (2,427)LAM飲食
  • (1,621)正確的「腹式呼吸」及「咳嗽」
  • (799)呼吸訓練:吹陶笛可強化肺功能
  • (673)復康巴士
  • (163)全球首部LAM診治指南中文全譯版本

最新留言

  • [21/05/18] Peter Huang 於文章「如何選購氧氣機...」留言:
    請問有沒有推薦CP值比較高的醫療等級的呢? ...
  • [20/02/01] sally5123 於文章「 LAM治療新藥femara弗隆(來曲唑...」留言:
    目前台灣哪家醫院有此治療醫生呢...
  • [19/07/06] 鄭志明 於文章「如何選購氧氣機...」發表了一則私密留言
  • [17/12/08] 소피아 於文章「LAM有專屬編碼囉...」留言:
    Sirolimus用於治療淋巴血管平滑肌增生症(LAM),列...
  • [17/11/20] 訪客 於文章「如何使用氧氣機的觀念...」留言:
    您好,我媽媽的狀況跟您非常像,我媽是肺水腫+肺泡,目前正在排...
  • [17/04/13] 楊珮伶 於文章「推薦醫師...」留言:
    我很需要這份資訊.謝謝您們....
  • [17/03/17] Jennychen訪客 於文章「如何使用氧氣機的觀念...」留言:
    很高興 看見這篇文章 我的爸爸高齡95歲了 2月時 感染了肺...
  • [17/01/07] 訪客 於文章「 肺淋巴管平滑肌增生症簡介...」留言:
    等待多日終於收到回應了,結果提議沒有通過。回應如下: ...
  • [17/01/04] Kitty >3< 於文章「如何使用氧氣機的觀念...」發表了一則私密留言
  • [16/12/27] 訪客 於文章「 肺淋巴管平滑肌增生症簡介...」留言:
    我22日在公共政策網路參與平台送出提案(將LAM列入公告罕病...

參觀人氣

  • 本日人氣:
  • 累積人氣:

文章搜尋

文章精選