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標題：

居家照護呼吸器給付的 割喉之爭~

來源：

中華民國殘障聯盟

日期：2010-09-15

內容：

殘盟呼籲要落實照顧呼吸器依賴患者及家庭的需求

黃小妹，二歲，因罕見疾病(罹患粒線體疾病)造成神經肌肉問題，

今年三月從台大醫院出院，醫師診斷證明需要使用呼吸器，

家屬三次向健保局提出申請居家照護呼吸器給付，至今仍以未插管為由，不予以通過補助。

在黃小妹為了活下去，必需使用居家呼吸照護的情況下，

家屬每月要負擔呼吸器租金及居家護理所訪視共27000元的費用

（不含其他器材或耗材費用），導致家庭生活及經濟面臨困境。

劉先生今年48歲，在17年前(約31歲)，就因小兒麻痺症後群而產生呼吸困擾，

當年自費13萬購買呼吸器在家使用，年久失修也無力再自費購買呼吸器，

98年呼吸衰竭住院，振興醫院兩次向健保局申請居家照護呼吸器給付，

健保局均要求提供21天插管紀錄，所以沒有通過補助。

99年1月於榮總進行負壓治療（俗稱鐵肺），

再度向健保局申請居家照護呼吸器給付，健保局仍要求提供21天插管紀錄，

榮總便於99年3月提供重大傷病及負壓呼吸治療紀錄給健保局，

但健保局又要求需補足三個月呼吸照護紀錄，

過程中花了許多心力在整理99-98年在振興與榮總所有治療資料，

當月便請居家照護同仁醫院協助提出第四階照護申請。

在今年4月終於通過居家照護呼吸器給付，為了能夠提供健保局呼吸照護紀錄，

所以必需持續使用負壓呼吸輔助器，但實際上並沒有改善劉先生呼吸症狀，

每週要到醫院1-3次，每次要四小時，反而對劉先生的生活及工作造成很大的影響。

現今社會，還有多少需要依賴呼吸器的患者及家庭，

在向健保局申請居家照護呼吸器給付時，不斷遭受以未插管為由，無法通過申請。

中央健康保險局自八十九年七月一日開始實施「全民健康保險呼吸器依賴患者整合性照護試辦計畫」，

於民國九十一年開放「全民健康保險呼吸器依賴患者整合性前瞻性支付制度」之第四階段居家照護，

該辦法經過第五次修訂，卻無法保障民眾權益，辦法中有多處規定不合理，

都橫阻『呼吸器依賴患者』求生路，

如：收案條件限制需經過【侵襲性陽壓呼吸輔助器】（俗稱插管）或【負壓呼吸輔助器】（俗稱鐵肺），

且唯有ALS肌萎性脊髓側索硬化症例外；

更是排除許多在生命邊緣掙扎的呼吸器依賴者，而台灣的健保並沒有落實照顧呼吸器依賴患者，

沒有給予家屬最大的支持，不合情理的規定不但浪費醫療資源，

更讓呼吸器依賴患者及家屬承受許多家庭照顧、心理、經濟等多種壓力。

為了照顧呼吸器依賴患者及家庭的需求，

殘障聯盟於今日(9月15日)與黃淑英立委、陳節如立委、田秋堇立委聯合召開記者會，

強烈要求健保局應修訂相關辦法，我們要求：

不應以「疾病別」區分，更不應強行要求「氣切或插管」後才符合申請資格，

健保局應依實際需求，並以醫師所提出之專業評估報告，通過申請並提供居家照護呼吸器給付。


經過病友們不斷的連署抗議、陳情奔走下

終於得到善意的回應：

連署要求政府改善不健全的居家呼吸照護 進度與感謝

在田秋瑾委員、衛生署副署長、健保局副總經理（副局長）、

殘障聯盟秘書長、罕見疾病基金會副董事長、歡呼兒協會理事長、

中華民國肌萎縮症病友協會理事長、小兒痲痹病友代表等團體代表的共同討論下，

完成以下決議：未來，我們將有一個全新的呼吸照護計畫，

不再以病名、插管、氣切為審核標準，

而改以較公正的各項生理指標（呼吸、心跳、血氧濃度......等）做為審查依據，

讓病患得到更有保障的支持，同時，這個照護計畫的訂定，

也將會邀請與會的病友團體共同參與意見討論，並預計三個月內完成此全新的呼吸照護計畫及支付標準！

非常感謝所有支持與關注這個議題的所有朋友，

因為有你們的支持與鼓勵，才讓這個議題有機會得到改變，

而且越來越好，真的謝謝，謝謝每一位參與的朋友，你們～太讚了！！

同時，我還是將陳情連署書遞交予副署長，

因為幾位朋友分享的切身經歷，讓我不忍讓它們就這麼無聲無息的過去，

雖然我無法確定署長或副署長願不願意花時間來了解人民的苦處，

但，我們就是，試看看吧！不試，怎麼知道行不行，

就如同這一次的連署陳情，一開始只有我一個人時，我真的不確定行不行，

但是，後來有越來越多朋友的加入，越來越多的鼓勵與支持的留言，

讓這個事件，越來越強大，最後，真的發揮了團結的魔力，

居然就讓我們得到一個全新的呼吸照護計畫，天啊！真的是太棒的結果！

接下來我們即將要做的，是緊盯每一個討論的過程，

監督整個計畫的制訂，讓這個全新的照護計畫，有一個更完善的辦法，

也希望各位朋友，繼續給予關注，直到計畫真正落實在每一個需要照護的病患身上。

最後，淑菁在此跟各位致敬，因為有你們，讓所有人因此過的更好，謝謝！！

祝福大家，健康，平安

報告完畢～～